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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

五年医保成绩单：看病救命钱花得更合理高效******

　　1月12日，全国医疗保障工作会议在北京召开。会议梳理了国家医保局(2018年成立——记者注)成立近5年来所取得的成绩。这期间，系列改革措施挤压药品耗材虚高价格水分，打击欺诈骗保，追回巨额医保基金，持续推进信息化改革，把医保局“装进”老百姓的口袋里。

　　医保基金是老百姓的看病救命钱。国家医保局公布的近5年成绩单可以看出，看病救命钱花得更加合理高效。

　　“灵魂砍价”让群众更快用上原本用不起的救命药

　　2021年，一段医保药品谈判的视频火爆全网，曾经70万元一针的“天价药”诺西那生钠降到了3.3万元。

　　诺西那生钠是全球首款脊髓性肌萎缩症治疗药物，使用该药时，患者需第一年注射6针，此后每年4针，并终身用药。

　　王言是一名身患脊髓性肌萎缩症的年轻人，已经被疾病折磨成了重度残疾。患有脊髓性肌萎缩症的患者肌肉会持续萎缩，直到无法进食、呼吸。在用这个药之前，王言的肌肉已经萎缩到连一瓶矿泉水也拿不起来，吃饭、喝水也经常呛到。

　　脊髓性肌萎缩症的发病率仅为1/6000-1/10000，“每一个小群体都不应该被放弃”，直到那场被称为“灵魂砍价”的谈判，全国约4万名脊髓型肌萎缩症患者终于盼来了希望。

　　回顾过去近5年的工作，全国医疗保障工作会议指出，通过谈判降低新药价格，250种新药平均降价超50%并纳入医保报销，群众更快用上原本用不起的救命药。

　　1月13日，王言告诉中青报·中青网记者，2022年，他已经注射了5针诺西那生钠，医保报销后再结合当地多项福利措施，5针总价不足1万元。诺西那生钠注入身体之后，王言的肌肉萎缩进程终于停止，之前吃饭、喝水的呛咳问题，也基本上没有了。

　　王言也感染了新冠病毒，但症状并不是很严重，头晕、发烧了一天就结束了。王言能感受到，注射了诺西那生钠后，他的身体素质在变好，原本每到换季时就会感冒，这种情况在2022年没再发生。

　　2022年11月召开的中国罕见病大会上，国家医保局副局长黄华波说，诺西那生钠谈判成功是国家医保局“以量换价”的经典案例，药品公司将“天价药”大幅降价成功进入医保，大幅降低了患者用药负担，提升了患者用药可及性，体现了社会责任。

　　除了诺西那生钠，2021年还有73种新药被纳入医保目录，其中67种独家药品平均降价61.71%。

　　集采工作有效挤压药品耗材虚高价格水分

　　全国医疗保障工作会议指出，近5年来，国家组织集采7批294种药品平均降价超50%，3批4类耗材平均降价超80%；叠加地方联盟集采，累计降低药耗费用超4000亿元。

　　长期以来，我国药品价格虚高问题严重，常用药价格是国际主要国家平均价格的2-3倍。与此同时，主流医药企业销售费用占销售收入比重近40%，明显高于其他消费品行业，既加重了群众和医保基金负担，助长了行业不正之风，也制约了医药卫生产业高质量发展。

　　国家组织药品联合采购办公室相关负责人表示，开展集中带量采购改革的初衷，就是把药价虚高的水分挤出去，促使药价回归合理水平，降低群众费用负担，使患者用得起药。

　　据了解，集采药品降价的空间主要来自3个方面，包括直供医院降低营销成本、及时回款降低财务成本、薄利多销降低生产成本等，挤出的是以往在流通领域长期存在的不合理费用，而不是企业生产成本，不影响药品质量。

　　除了药品的集采以外，高值医用耗材的集采工作也为老百姓带来了切实的好处。高值医用耗材的集采工作始于冠脉支架，中选的冠脉支架价格降幅达到93%。2021年1月，冠脉支架集采中选结果开始实施后，群众负担显著减轻。据北京市测算，接受支架植入的患者平均个人负担下降1万元。同时，很多原本用不起支架、用不起铬合金支架的群众也用上了“质优价宜”的铬合金支架。

　　冠脉支架破冰之后，人工关节、骨科脊柱类高值医用耗材集采的工作也顺利推进，相关中选产品均价从数万元下降至数千元，平均降价超80%。

　　持续打击欺诈骗保，追回医保基金771.3亿元

　　医保基金使用安全涉及广大群众的切身利益，关系医疗保障制度健康持续发展。2021年1月15日，《医疗保障基金使用监督管理条例》正式颁发，解决了此前基金监管面临如何依法行政、科学执法的问题，以及监督检查程序和措施缺少明确规定，各地标准不尽统一，处罚时自由裁量权较大等问题。

　　近5年来，国家医保局持续打击欺诈骗保，累计检查医药机构318.9万家次，处理154.3万家次，追回医保基金771.3亿元，曝光典型案例24.5万件，评定184家医药企业失信等级并实施惩戒。

　　2022年11月，《违法违规使用医疗保障基金举报奖励办法》发布，并于2023年1月1日正式施行。该办法将奖励金额上限由10万元提升至20万元，并设置了最低200元的奖励金额下限，充分发挥奖励激励作用，积极鼓励、引导群众参与社会监督。

　　接下来，国家医保局将持续加大基金监管力度，开展基金监管安全规范年行动和医保反欺诈大数据监管试点，探索适应新型支付方式的监管机制，守护好人民群众的每一分看病救命钱。

　　(为保护患者隐私，王言为化名)

　　中青报·中青网记者 刘昶荣 来源：中国青年报

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）